יום ראשון, 22 בדצמבר 2013

עוד דבר קטן

לפני כמה ימים אמרה לי מישהי בהקשר של מה שעברתי, המוות נקש בדלתך ואת גירשת אותו. מעולם לא חשבתי כך על הדברים בהיותי בתוך המחלה, אבל כנראה שכך הם נתפסים בעיני המתבונן מבחוץ.
ככל שהמשכתי לחשוב, הבנתי את המשמעות והעוצמה שלהם.
עם זאת, אני מאמינה שכל מי ששרד מחלה קשה אינו צריך להיות ראוי לחמלה, רחמים התפעלות או הערצה. במקום זאת עליו להתקבל בחזרה לחברה כאחד שיכול לתרום מנסיונו, ולהקנות לכלל האנשים הבריאים שעשויים חלילה להיתקל במשבר אישי דומה שלהם או של אחד מקרוביהם, מהכלים שעזרו לו להתמודד. אך המציאות לצערינו שונה. עבור כל אותם חולים שלא זכו לתמיכה הולמת, כלכלית חברתית ונפשית, מסיבות כאלה ואחרות, המצב מאוד לא פשוט.
לא כל אחד יוצא מחושל ממשבר של מחלה וסוף המחלה עבור רבים הוא לרוב משבר חדש בפני עצמו. בין היתר החברה רואה בו אדם פגיע, שביר, אין לדעת מה יהיה איתו בהמשך, לא כל כך נעים. לא מעט אנשים נוטים להסתיר את דבר מחלתם גם כדי לא להיתפש חלשים או ראויים לחמלה. אבל לרוב מגיע רגע האמת ודבר המחלה או המחלה לשעבר מתגלים ויחד איתם מגיעות ההשקפות והתפישות המקובלות של החברה כלפיו. בעולם כל כך תחרותי ודינמי, כזה שרבים מתקשים להדביק בו את הקצב בעודם בריאים, מה הם סיכויי ההשתלבות מחדש של זה שהוחלש זמנית ממחלה? 
אחד הדברים היפים והמדהימים שגיליתי בשבועות האחרונים הן האנרגיות החיוביות והאושר הפנימי שניתן להפיק מעשייה והגשמת רעיון חדש. מאז החלטתי להניע את הגלגל ולצאת לדרך בהקמת הקמפוס הורוד, מצאתי עצמי בעשייה בלתי פוסקת. יצרתי קשרים עם אנשים נהדרים ומקצועיים, הוזמנתי לפגישות, בניתי מצגת לתפארת, השיא של כל זה היה כשהגעתי לאודישן של תכנית טלויזיה אליו הוזמנתי לספר על החלום הורוד. מצאתי עצמי יושבת מול מצלמה ומראיינת מקסימה ומספרת את הסיפור שלי בטבעיות, מודיעה בביטחון מלא שבכוונתי להוציא לפועל את התכנית גם אם יהיה צורך להקדיש למענה את חיי. וכשיצאתי משם הבנתי שהאושר הזה של עשייה של דבר שהנך מאמין בו הוא אותו הדבר שאני בעצם עמלה להגשים עבור רבות אחרות וזה בעיני הערך העצום של הפרוייקט.
יזמות היא קודם כל דבר שנדרשים לו נחישות עוצמה ואמונה פנימיים, על מנת להניע את הרעיון קדימה. להבדיל, כל אותן תכונות נדרשות גם על מנת להאבק ולנצח במחלה קשה.      
אל הקמפוס הורוד יגיעו נשים שעברו את אחת החוויות הקשות מכל שאדם יכול לעבור בחיו, ובו ילמדו לתעל את העוצמות והנחישות שנדרשו להן במהלך המאבק, כל זאת לטובת רעיונות חדשים, בין אם גדולים או קטנים, ולהיות מעט יותר מוכנות ומסוגלות לפתוח דף חדש בחיים. בעבור זה, חשוב לי לעשות כל מה שניתן כדי שהפרוייקט הזה יתממש. 

נשים רבות נושאות איתן בסוף הטיפולים, אבן כבדה על הלב. נשאיות של הגנים הלא סימפטיים, אלו שמגדילים את הסיכוי שהמחלה תבקר בצד השני או בחלקים אחרים בגוף, נאלצות לשוב לביתן בתום סבב טיפולים ארוך ומפרך, ולשקול המשך טיפול מניעתי הכולל ניתוחים נוספים לא פשוטים. ליבי ליבי עם אותן נשים, שיודעות כי המסע עבורן טרם הסתיים. 
מנת חלקי בתום הטיפולים הייתה לא אבן אחת על הלב אלא שתי אבנים גדולות בכיס המרה, שהיו שם מזמן אבל התחילו לגרום לי לכאבי תופת ואי נוחות זה למעלה משבוע. לשמחתי הייתי נתונה בעשייה כה רבה שלא אפשרתי לסיפור הזה לפגוע במצב רוחי יותר מדי, למרות העובדה שעוד יומיים אכנס לניתוח קטן על מנת לסיים גם עם צרה זו. אחרי כל מה שעברתי ויחסית לעתיד הורוד שאני צופה, קטן עלי. 





יום ראשון, 8 בדצמבר 2013

העסקים אינם כרגיל

זה נכון שהעדפתי להתייחס אל המחלה כאל שפעת ממושכת שטיפול מתאים ירפא. 
מצד אחד אני מבינה שכשאנשים שומעים את המילה סרטן הם מזדעזעים. ואולי בגלל זה אני מבולבלת. מפני שאני מסרבת להתעמק במה שעברתי ובמה שאולי ממתין לי מעבר לפינה. 
מצד שני, אני יודעת שהשתנתי, איני אותו אדם שהיה לפני המחלה. 
וככל שאני חושבת על חזרה לשגרה אני מרגישה שאותה שיגרה כבר לא קיימת עבורי. 
לא מצליחה לחשוב על חיי באותו אופן שחשבתי עליהם קודם. 
בשל עיסוקי הנוכחי בפרוייקט הורוד שלי - תכנית להקניית כישורי יזמות למחלימות ממחלת סרטן השד - קראתי המון מאמרים באינטרנט אודות תהליך ההחלמה והמחלימות. כל כך רווח לי לקרוא שהרגשה שמתאפיינת אצלי בתקופה זו החל מתום הטיפולים, אינה חריגה. מצאתי ציטוטים רבים המעידים על כך שתהליך ההחלמה מהמחלה הינו לכשעצמו אתגר שהחברה מסביב לא תמיד מודעת לו. הרופאים והפסיכולוגים מדברים על כך שתפקיד המחלימה לחנך את בני משפחתה, חבריה, מעסיקיה, להבנה ששלב תום הטיפולים אינו מעיד על תום המאבק. יש עדיין המון עניינים לא פתורים בראשה ובגופה של המחלימה. 
אני מניחה שיש גם כאלה שתוהים ומתפלאים על בחירתי לעסוק דוקא כעת במיזם ציבורי ובפעילות של הקמת פרוייקט מאפס. והאמת הפשוטה היא, שזו כלל לא תכנית שנרקמה במוחי במהלך המאבק במחלה. כשם שנמנעתי מלעסוק בתכניות רחוקות בעיצומו של מאבק, נמנעתי מלחשוב מה יקרה ביום שאחרי. ידעתי שהיום שאחרי יהיה מאבק מסוג אחר, לא פחות קשה, ובחרתי לא להכביד על עצמי. ודווקא משום שהמחלה שינתה את תפישת עולמי, הייתי אופטימית גם בנושא הזה. חשבתי לעצמי שבבוא העת יתגלו הזדמנויות.  
האמנתי שכשם שהחיים זימנו לי את המחלה, הם יזמנו לי הזדמנות חדשה. איך יכולתי לתאר לעצמי שההזדמנות שתיקרא בדרכי, תהיה בעלת פוטנציאל לדבר מספיק גדול שיהווה בעצמו כלי למתן הזדמנות חדשה לרבות נוספות מקרב 3000 נשים מחלימות בישראל מדי שנה?
ממש לפני חודש בתום ההקרנות הבנתי שהגיע הזמן להתמקד בעצמי, לחשוב על כיוון של מקום עבודה שיתאים לי. ובדיוק אז הרגשתי את הנפילה. לראשונה מאז המחלה, חשתי בלבול וחוסר ביטחון. לראשונה הרגשתי פחד, חוסר אונים ואבדן של תקווה. חיפשתי אחר הכח והעוצמה שהיו לי במהלך ההתמודדות עם המחלה ולא הצלחתי להיעזר בהם. ניסיתי למצוא עזרה מעשית והכוונה תעסוקתית מעבר לקבוצות תמיכה ומפגשים עם הפסיכולוגית, והבנתי שאין. 
לעומת זאת, מרגע שעלה בי הרעיון של הקמפוס הורוד, חשתי איך אותו כוח חוזר אלי, הרגשתי את ההתלהבות הגדולה ויותר מכל, שזה הדבר הנכון ביותר עבורי לעשות. אז החלטתי להמשיך ליצור את הקשרים והתשתית הבסיסית להגשמת התכנית. התגובות החיוביות הרבות להם זכיתי מכל מני כיוונים בהקשר זה ממשיכות להניע אותי ואני מאמינה שזה נובע מהערך העצום שהמיזם עשוי להביא למאות מחלימות מסרטן השד בארץ בכל שנה. 

היום התייצבתי לוועדה רפואית מטעם המוסד לביטוח לאומי. 
קיבלו את פני הפקידה והרופא הכי אנטיפטיים שראיתי מימי. 
ביקשו שאספר קצת ממה שעבר עלי. עניתי בקצרה שהתמודדתי עם המחלה בסך הכל בצורה חיובית בנחישות באופטימיות, והחלטה לנצח. והנה הגיע שלב סוף הטיפולים, מכנים אותי בריאה, ואני מרגישה הרחק מלהיות באמת בריאה פיזית ונפשית. הביטו בי בשתיקה. בדיקה פיזית קצרה של הרופא והראיון תם. שאלתי אותם אם זה כל מה שיש להם להגיד? אולי להציע איזו דרך המשך למחלימה במצבי? גם הפקידה וגם הרופא ענו בשלילה וביובש, "לא אין לנו מושג. את יכולה לברר במחלקת נכות". 
לא ציפיתי לגדולות ונצורות. כנראה שעלי להודות על התמיכה לה זכיתי עד כה מהמוסד לביטוח לאומי ואני אכן מודה. אולי עלי להתנצל על שהייתי נטל על החברה לתקופה של מספר חודשים, אז אני מתנצלת, סליחה. אבל בסך הכל לא באתי לבקש דבר. זימנו אותי אז הגעתי. הייתי מצפה לטפיחה על השכם, הייתי מצפה להתנצלות מצד המוסד לביטוח לאומי, שאין באפשרותו לעזור לי לפתוח דף חדש ולהקל על הקושי העצום בו אני נתונה. עם הגישה הקיימת, מה הסיכויים לנשים במצב פחות אופטימי משלי לצאת עם ראש מורם ועם תקווה באופק בתום המאבק?
אני מאמינה שאפשר וצריך לעשות שנוי משמעותי של המציאות, וזה בוער בעצמותי.