יום ראשון, 14 ביולי 2013

ים - נהר - עיר או, הנאות קטנות גדולות

14.7.13 

אתחיל בעידכונים. הבוקר, ביצעתי בדיקת אקו לב. לאחר המתנה של מספר דקות, קיבלתי אישור מהרופאה שהבדיקה תקינה. הלב שלי עמד יפה בטיפול הכימותרפי. תודה לאל. 
יום למחרת בדיקת ה-MRI שביצעתי בשבוע שעבר, על הבוקר כבר התקבלו תוצאות. מסתמן צמצום משמעותי בגושים הסרטניים. הרופאים מרוצים. באותו יום נסעתי להתראות עם אחותי לעת צרה. בחורה מתוקה שפגשתי במקרה לפני למעלה מארבעה חודשים בביקורי הראשון בחנות הפאות, בבואי להצטייד בפאה לקראת התהליך שאני עתידה לעבור. אז, היה זה מפגש קצרצר. בקושי דיברנו, בעיקר שמעתי ממנה מסר מרגיע שהתהליך בסופו של דבר לא כל כך נורא, שהוא עובר לפני שמרגישים בו. מוכרחה להגיד לכם שמפגש כזה הוא מתנה. לכל אורך תקופת הטיפולים שמרנו על קשר בעיקר כתוב. זכיתי להכיר אישה מקסימה שהייתה בסוף תהליך שאני רק התחלתי וששימשה לי מקור למידע חשוב בכל פעם שדברים לא היו מובנים לי לגמרי, כמו תופעות לוואי פתאומיות ותחושות אישיות.

לאחר ארבעה חודשים, היה זה כיף לפגוש אותה ולראות ששערה כבר צמח מספיק כדי שלא תזדקק יותר לפאה. היה זה כיף לשמוע שהיא מצאה עבודה חדשה, ולהיווכח שהמחלה הפתאומית שקטעה את רצף השיגרה הרגילה, מגיעה לסיום טוב ושיש המשכיות לחיים כמעט זהים ללפני המחלה. מדוע כמעט? מפני שהמחלה תמיד תהיה קיימת ברקע ותמיד יהיה צורך במעקב. כמו שאמרתי כבר קודם אין וודאות לכאן או לכאן. אבל כמו שאמרתי גם אז, חוסר הוודאות הוא נחלת הכלל - גם של החולים וגם של הבריאים. מסקנה? חיו את חייכם בשמחה ובאושר מדי יום ככל שביכולתכם.

וכעת להנאות הקטנות גדולות שלי.  
לפני כחודש, קנה לי אלי אופנים חשמליות. הדבר התאפשר כשהוא ויתר על אופני ההרים החשמליות שלו שלא היו בשימוש למעט במשך חודש, ושהחלטנו למכור (מאחורי האופנים הנ"ל יש סיפור שלם, אך זה כמו שאומרים שייך לסיפור אחר : -)
כך זכיתי לפתע בכלי תחבורה חביב ביותר, כזה שלוקח אותי ממקום למקום, תמיד על המדרכות ואם אפשר אז במסלולי האופנים, כל זאת  במאמץ מינימלי של דיווש קליל כשהרבה פעמים דוד הקטן יושב מאחורי. 

כל שנות ילדותי ונערותי רכבתי על אפנים, אבל אין להשוות את הרכיבה ההיא לזו הנוכחית נטולת המאמץ, אשר מאפשרת ניידות מבלי לנטוף זיעה במזג האוויר הלח והחם של מישור החוף. 
אמנם ענין הפאה על הראש לא הכי נעים כי יחד איתה אי אפשר שלא להזיע. בנוסף בשעות היום כהגנה מפני השמש, אני נוסעת עם כובע של קש שאמא שלי תפרה לו שני סרטי בד כך שניתן יהיה לקשור בכדי שלא יתעופף לו. סטייל מליסה גילברט מבית קטן בערבה. גם בשעות הערב אני מקפידה על כובע, לביטחון העצמי שלי, שהפאה לא תתעופף לה. אבל כל זה נסבל. חוץ מזה שכמו שאלי אמר - עוד רגע יתחיל לצמוח לך השיער מחדש. והוא צודק. וזה לא יאומן שהזמן חלף וחלק משמעותי מהדרך נמצא מאחורי. 

הרכיבה על אופנים ברחבי תל אביב מקנה לי הרגשה של חופש וקלילות. הגוף שלי עדין חלש, האנרגיה נגמרת בחצי היום ולמרות ההפסקה של שנת הצהרים, היא נגמרת די מהר שוב בערב. יחד עם זאת, עם האופנים אני נעה בחופשיות באוויר הפתוח ועדין מרגישה שאני מפעילה את גופי. זה נותן תחושה של נורמליות, וזה עושה לי טוב. הכי נחמד לי כשאני מצטרפת מדי פעם לסיבוב היומי של אלי שעושה זאת באופנים רגילות בניגוד אלי. בדרך כלל אנו יוצאים בערב ואלי קורא לזה - "ים-נהר-עיר" מפני שהסיבוב מתחיל לאורך הים עד נמל תל אביב, ממשיך לאורך הירקון עד שיוצאים לרחוב אבן גבירול לעיר. כל זאת לרוב במסלול שמיועד לאפנים.

בפעם הראשונה שעשינו זאת נסענו עד לאיזור של רידינג וחלפנו על הטיילת לאורך הים בקטע שמשקיף על מסלול הנחיתה בשדה דוב. אחר כך חזרנו ונסענו לאורך הירקון. הרגשתי כאילו אני בעיר אירופאית. הכל היה כל כך יפה ומואר בלילה, הקטע של הים הפתוח, ההשתקפות של האורות על הירקון, ההשתלבות של כל זה עם היציאה לתוך הכרך הגדול ולעיר הסואנת. לא לחינם נחשבת תל אביב לאחת הערים המיוחדות בעולם.  

הנאה אחת הביאה להנאה קטנה נוספת. היות ובערב לא רציתי להסתובב על הראש עם כובע של קש, החלפתי אותו בכובע קסקט שחור ומנוקד. לצורך כך גיליתי דרך חדשה לסדר את השיער של הפאה שחבשתי עד כה עם תסרוקת קבועה ודי משעממת. כעת אני יכולה לגוון בין שתי תסרוקות. 

במהלך הבקרים האלה בהם הילדים נמצאים עדין בקייטנות, יוסי הגדול שלי חופשי מכל עיסוק. הוא בעיקר מבלה הרבה עם חברים עד השעות הקטנות של הלילה וישן עד מאוחר מדי יום. יחי החופש הגדול. אני החלטתי לנצל את ההזדמנות ולגרור אותו בכמה בקרים למספר שעות איכות במחיצתי. יוסי הוא אמן צעיר ותלמיד מצטיין בבית ספר לאומנויות. היתה זו חוויה לקבל ממנו הסברים על ציירים ועבודות במוזאון תל אביב ובתערוכות אחרות בהן ביקרנו. 

הימים חולפים להם בהרגשה שמיציתי אותם עד תום. לעיתים הם מסתיימים מהר מדי והייתי רוצה לעשות עוד משהו לפני שאכנע לגוף המבקש לנוח. תכף תתחיל הספירה לאחור לקראת הניתוח. לא אכחיש, אני משתדלת כמה שפחות
 לחשוב על העניין. 



יום ראשון, 7 ביולי 2013

פלסטיקאי

7.7.13


כמדי יום ראשון אחת לשבועים אני מוצאת עצמי גם הבוקר נוסעת למרכז הסרטן בתל השומר. הפעם לבדי, ללא מלווה, ללא פתקיות מספרי תור לספירת דם ולמשרד הקבלה למחלקה האונקולוגית. בהמשך אוכל להבחין מהקומה העליונה המשקיפה על הלובי, בתור המוכר, ובחולים האנונימיים. אני אמנם כבר לא שם, אבל הסרטן לצערי עדין לא פג מהעולם. הבוקר זהו בוקר נחמד שבו אני נפגשת עם הפסיכולוגית שלי, בעיקר כדי לברר את התשובה לשאלה המטרידה - האם זה בסדר שאני מרגישה כל כך טוב?

עד כה מבחינתי הכל היה מעורפל, לא מוחשי. התייחסתי למחלה כאל וירוס מרושע שהטיפול התרופתי המלווה בתופעות לוואי לא הכי סימפתיות בלשון המעטה, אמור לפגוע בו וחסל. הלוואי. תם אך לא נשלם. ככלות הכל מדובר כאן בסרטן שפגע באיבר בשר ודם ואיבר זה למרבה הצער, נגוע. אי אפשר להשאירו. הכי בטוח להוציאו, לייתר דיוק - לכרות. איזו מילה מזוויעה זו לכרות. רק כשחושבים על המשמעות של המילה הזו בסמיכות  למילה סרטן, אפשר אולי ולהתנחם ולקוות שבזאת אכן יכרת כל זכר לרוע הזה מגופי.  

הביקור אצל הפלסטיקאי לפני כשבועים, שתפקידו לשחזר את השד שעומדים לכרות מגופי, הותיר בי את התחושות הקשות ביותר עד כה. ואולם לאחר יום יומיים הצלחתי בכל זאת לדלות נחמות קטנות. לא הייתי מגיעה אליו לעולם אלמלא הסרטן. אלוהים ברך אותי בגוף יפה ונפש בריאה, צרוף של שני דברים שאיפשרו לי מאז ומתמיד לאהוב את עצמי כפי שאני ולהודות לאל ולשני הורי שיצרו אותי כפי  שנוצרתי. באותו יום ראיתי שם אצל הפלסטיקאי נשים לא מעטות שהגיעו לשם מפני שלא אהבו את גופן, או מפני שנפשן לא השלימה עם גופן והן הגיעו לשם על מנת לשנות דברים בבשרן מבלי שחלו בכל מחלה. 
התנחמתי בכך שהאיבר שעומדים להוציא מגופי שימש אותי להניק את ארבעת בני המופלאים ולהעניק להם אהבת אם, כל אחד בתורו במשך שנה שלמה. בזמנו, כל כך שמחתי שהתאפשר לי הדבר, והיום אני מתנחמת בכך שפרק זה מאחורי ממילא.
נחמתי הגדולה ביותר היא שאמשיך לחיות, גם אם לא שלמה בגופי. וזו הרי המטרה. ואהובי שלי אלי כבר הבהיר לי שעבורו אהיה לעולם אהובה כך או אחרת, העיקר שנהיה יחדיו ונדע ימים טובים מאושרים ובריאים.  

נקבע לי תור לניתוח ברביעי לאוגוסט. נותר לי חודש מנוחה על מנת להתארגן ולאגור כוחות לקראת המהלך הזה שבעיקר קשה לי מבחינה נפשית. אין דבר. גם זה יעבור. בינתיים אני אוספת לעצמי הנאות קטנות גדולות עליהם עוד אספר.  




יום ראשון, 23 ביוני 2013

טיפול 8

23/6/13

חלק א׳ של המערכה מסתיים לו היום. שמונה טיפולים ארבעה חודשים. שמחה מאוד לבשר לכולכם שאני חשה בטוב. נדמה כאילו אני חוזרת לעצמי. פחות עייפה, יותר פעלתנית. עדין לא מוותרת על שנת צהרים. מגיל צעיר אהבתי את הכיף שבשנת הצהרים. שנים רבות לא התאפשר לי הדבר למעט בסופי שבוע וחופשות, אין כמו האנרגיות החיוביות שמופקות משינה טובה. את החודש הקרוב אקדיש להתחזקות לקראת הניתוח וההקרנות שיבואו אחריו. מדובר בחודש וחצי של הקרנות בכל יום. 
לפי הבדיקה החיצונית של האונקולוגית שלי והרופא הכירורג, הגושים נעלמו. כעת נותר לקבל את האישור המדוייק של בדיקת MRI שנקבעה ל-8 ליולי ולקוות שאכן הטיפול עשה את המצופה וחיסל את הרע מתוך גופי. חדשות טובות גם מהאזור הגנטי, תוצאות הבדיקה העלו כי איני נושאת את המוטציה הארורה שמעלה את הסיכוי לחלות בסרטן השד ושיש לה קשר למחלה. מי יתן והרפואה תמצא את הסיבות למחלה גם בקרב חולות כמוני שאינן נושאות את הגן.

זה המקום לציין כי בחרתי לנהוג במחלתי כדבר פרטי שחלקתי עם חברים קרובים ובני משפחה. לא ויתרתי על פאה שתסתיר את הראש הקרח בזמן שיצאתי מביתי. הרבה מאוד אנשים לא חשדו שמשהו אינו כשורה עימי, וזו הייתה המטרה. לא רציתי לצאת בהצהרה, לרגע לא ביקשתי חמלה או רחמים. לעומת זאת היה מדהים לגלות עם כל אדם חדש שבחרתי לחלוק ולשתף, שהוא חווה את המחלה בעצמו, דרך חברה או בת משפחה, ושהמחלה הזו לצערי פוקדת נשים רבות. מאוד התרגשתי לשמוע מכל כך רבים מכם שדווקא אני היא שחיזקתי אתכם בתאורי קורותי בחודשים האחרונים. מסיבה זו, החלטתי בשלב זה לוותר על פרטיותי לרכז את הקטעים שחלקתי איתכם יחד עם עוד מספר קטעים נוספים שלא קראתם, בבלוג פתוח באינטרנט בשם - שנת השבתון שלי. עשיתי זאת מתוך תקווה ואמונה שאולי אוכל לתרום אך במעט ממה שעברתי אני ולחזק נשים נוספות במאבקן. אתם כמובן מוזמנים להפיץ את הקישור.  
אני אגב עובדת במרץ על תרגום לאנגלית, לעת עתה רק קטעים בודדים מתורגמים ונמצאים בקישור נפרד שניתן להגיע גם אליו דרך הבלוג בעברית. 

מחלקה אונקולוגית. כנראה באופן סמלי, לכבוד יום הטיפול האחרון שלי, רגוע היום. אין צורך לקחת תור לקבלה, אין תור בספירת הדם. הדברים זורמים ללא כל עיכוב. תוצאות הספירה מגיעות לאחר 45 דקות. 
מורן היקרה שוב מלווה אותי, דבר שיתברר כהחלטה נבונה, כשאשמע שאלי שלי לא חש בטוב עקב הידבקותו בווירוס. כמיטב המסורת מסיעים תחילה את דוד המתוק לגן ואחר כך ממשיכים להצטייד בקפה ומאפה בבוטיק סנטרל. מיכאל החמוד שלי נשאר הבוקר בבית לאחר שהוטרד ראשון עם וירוס בבטן יום קודם. יוסי כבר בחופש ואלי גם כן בבית ישן לאחר שעבד בשעות הקטנות של הלילה. במהלך הבוקר, אזכה לכמה שיחות טלפון ממיכאל שהבטיח להיות בקשר. 
אנו ממשיכות לאגף טיפולים ב׳. בכניסה שני דברים בולטים משמחים אותי מייד - דלילות החולים ואיריס שנמצאת עם הגב אלי ומכניסה נתונים לעמדה ממוחשבת אבל אי אפשר לפספס אותה עם הכפותה הכחולה שלראשה. אני מכריזה בקול - ״הנה איריס...״ ניגשת אליה בעדינות ובזהירות, יודעת שהיא עסוקה בהזנת נתונים חשובים של חולה אחר למחשב, מחבקת מאחור והיא אומרת בלי להסתובב ״תנו לי לנחש - אריאלה...״ וכשהיא פונה אלי אני אומרת לה - אני מאוד מתרגשת איריס, זה הטיפול האחרון שלי היום. נכון - היא אומרת, ואני שוב מחבקת אותה בשמחה הפעם מלפנים. חשוב לי לוודא איתה שהעדרותה בשבועים לפני כן נבעה מסיבות טובות ואני שמחה כשמסתבר לי שאכן.
כנראה שזו ההתרגשות וגם העובדה שרגוע היום במחלקה, מה שאופייני הוא קיומם של חילופי דברים מרובים היום ביני לבין האחות המיוחדת שלי ביום הטיפול האחרון.
בזמן שמורן ואני מתמקמות באחת מתוך מבחר של עמדות פנויות הפעם, אנו מקיימות שיחה עם איריס על ספרים וממשיכות לפטפט בזמן שהיא מחברת אותי לאינפוזיה. היא מתעניינת ושואלת אם היה משהו מיוחד בשבועיים האחרונים, אני עונה שכן - אני מרגישה הרבה יותר טוב!  
נהדר - היא עונה. אני אומרת לאיריס שהתוודעתי היטב לשלט התלוי במחלקה אשר אוסר להביא תשורות לאחיות, וכמה משמח אותי שהתשורה שלי אליה - תעוד קורותי במחלקה יחד איתה - היא לגיטימית לחלוטין. היא מסכימה שזה אכן יפה ומיוחד ואומרת שתשמח לקבל עדכונים שוטפים מהבלוג. 
בבית מיכאל מתאושש אבל אלי שלי לא במיטבו. מסתבר שיש וירוס של בטן שנותן את אותותיו בכל הארץ. אנו מקווים שהוא לא יגיע גם אלי. שכנתי היקרה שהבת המתוקה שלה ודוד הולכים לאותו גן, עוזרת לי הפעם כמו גם באין ספור פעמים קודמות ומוציאה עבורי את דוד מהגן למרות שזה גורם לה היום לעיקוף ועיכוב בתכניתה המקורית. לא פעם היא שולחת לי מאפים טריים וטעימים שאפתה בו ברגע. יש אנשים שהם פשוט נשמות טובות. 

בסוף הטיפול אני זוכה לעוד מספר רגעים עם איריס ומתוודה למנטרות שמניעות אותה בחיים ובמשרה הקשה שהיא מבצעת ותמשיך לבצע בעבור מאות חולים בכל יום, בעודי נפרדת ממנה ומקווה לעולם לא לפגוש אותה שוב במחלקה הזו.
היא זורקת ספק בצחוק ספק ברצינות - אני בהחלט מקווה שאם אי פעם ניפגש שזה לא יהיה כאן ושלא אגרום לך לבחילה... מסתבר שהיה לה מקרה של חולה שפגשה בסופר לפני שנים עוד כשלא היו תרופות מספיק יעילות לטיפולים, והוא מייד הקיא. קיימת תופעה פסיכולוגית של התניה של המוח שמקשר אנשים ומקומות של טיפולים וגורם לתחושות הללו. עבורי איריס תמיד תסמל את החלק החיובי של מה שעברתי.
תזכרי מה אני חושבת על ההפך של החיים - היא אומרת - ההפך מחיים הוא לא מוות, אלא חיים ללא חיים. חיים בדרך של טמטום שמביאים לידי כך שהאדם בעצם חי אבל לא מרגיש שהוא חי באמת. אני יכולה לאחל לך יותר מבריאות, לאחל לך שבכל מצב בו תהיי, תדעי לנהוג כמו שאת עושה - לחיות את חייך, ולמצות את יומך בצורה הטובה ביותר. ואני מסכימה איתה כל כך ומאחלת לכולכם את אותו הדבר. זה גם המקום לספר שאיריס הייתה שנים רבות לפני כן, בצד השני של המתרס - בהתחלת החיים, כאחות מיילדת. היא מספרת שהגיעה לתובנה שיש דמיון רב בין חוויות תחילת החיים וסוף החיים. אם תשאלו אותי, אני מניחה שיש לזה קשר לחוסר האונים שבו נמצא גופנו באותם שלבים.

אין לי ספק שרבים מסכימים איתי שמה שחשוב זה לחיות באמת את היום ולהיות מאושרים. חלק גדול מהבריאות הנפשית והפיסית הוא לדעת ליישם זאת בפועל. כלומר לא להיות עסוקים בחרדות קיומיות לטווח הרחוק ולעתיד בו אין לנו כלל שליטה עליו ועל סדר יומו. לא להיות נרגנים ומאוכזבים על דברים שקרו לנו לא כפי שרצינו או ציפינו וגרמו לנו אכזבה ועגמת נפש רבים. ההתעסקות במה שהיה לא תשנה דבר בפועל ותבזבז את משאבנו היקרים באנרגיה שלילית ובמחשבות רעות במקום להיות עסוקים בדברים טובים ובחיים בפועל. אני מאמינה שנעשה עימי חסד, ההתמודדות עם המחלה לימדה אותי לחיות את חיי טוב יותר ולשים לב למה אני מקדישה את תשומת הלב היומיומית. להפנותה בעיקר למשפחתי היקרה לילדי המקסימים לבעלי הנדיר ולתת לכם חברים יקרים זריקת עידוד ותובנה שכל דבר בחיים הוא שאלה של תפישה. אפשר למצוא נקודות אור גם כשעוברים חוויות קשות. כל אחד מאיתנו צריך לעשות זאת ולעולם לא להתייאש. אני מקווה שאתם יודעים זאת עכשיו וכל אשר נותר לכם הוא להאמין שאם רוצים, יכולים. 

לא לחינם קראתי לבלוג שלי ״שנת שבתון״. כברת דרך ארוכה לא פחות לפני. אמשיך לעדכן אתכם בקורותי, אתם הדלק הירוק שלי למחשבות חיוביות ולעידוד. אנרגיה שמופקת מטבעו הטוב של האדם. מאחלת לכולכם חופשת קיץ נעימה, בטוחה ושפויה עם כל הילדים והנכדים המתוקים מסביב. 



טיפול 7

9/6/13

קוראים וקוראות יקרים שלי, שותפי למסע, היום עברתי טיפול 7. שבעי מתוך 8 טיפולים.
בראיה לאחור הזמן פשוט טס. אני זוכרת אמנם היטב את השבועות בהם הזמן נדמה כמזדחל. ידוע לי כי אני נושאת בגופי מחלה נוראית, שכל מי ששומע עליה מייד מזדעזע ומתמלא צער עבורי, ועלי להתנצל מראש על הדברים הבאים שאגיד:
סליחה שאני לא עושה מהסרטן סיפור גדול. סליחה שאני לא מרגישה צורך להצטרף לקבוצות תמיכה או לפורומים באינטרנט. סליחה שאני חושבת על המחלה כעל בעיה חולפת ברת טיפול, גם אם מדובר בתכנית הבראה ארוכת טווח. לא מתעסקת בזה, זורמת עם התהליך ורק מייחלת שיחלוף ויגמר. 
אני לא רואה דרך אחרת להתמודד ולא מדחיקה דבר. בתוך תוכי ידוע לי שאף חולה סרטן אינו בטוח במאת האחוזים שיצא מזה לתמיד. אין תעודת אחריות ואין וודאות למרפא מוחלט. מצד שני, למי יש וודאות ולמה? מי יידע להגיד מה יקרה לו בעוד חודש שנה או שנתיים? 
אני חיה לי מיום ליום כדברי השיר המפורסם ההוא, אבל לא מדוכאת ולא חרדה. אולי כל זה בזכות החיים הטובים שהיו לי תמיד. אולי בזכות האוהבים והאהובים שזכיתי להיות מוקפת בהם ושעבורם אמשיך לחיות כל עוד תישאר לי מתנת החיים. 
אין לי ספק שאתם קוראים יקרים שלי הייתם קבוצת התמיכה האידאלית עבורי ושבלעדיכם הייתי הרבה פחות חזקה. יש לכם חלק גדול וזכות גדולה בכל תהליך החלמתי. 
השבועים החולפים היו נפלאים במרבית הימים. היו עוד מספר ימים שבהם תופעת האלרגיה המשיכה להציק. בהתייעצות עם רופא עור חביב ביותר הצלחתי להתגבר על הענין בעזרת מינון נכון של תרופות. את שאר הימים העברתי יחד עם אמא בטיולים ברחבי תל אביב ועם ילדי המתוקים בערבים החמימים של הקיץ במתחם הבימה או בגינה בקרבת הבית. זה הרגיש כה נפלא להרגיש טוב. להרגיש בריאה. גם את מכון הכושר חזרתי לפקוד. 
לפני מספר ימים נפגשתי עם הכירורג לקראת השלב הבא הלו הוא - שלב אנג׳לינה ג׳ולי. כמה נוח שיש עכשיו מושג שהרבה יותר נחמד להשתמש בו מאשר לתאר את הדבר עצמו. למי שאינו בקי בעניינים, מדובר בשחקנית הקולנוע המפורסמת שהחליטה באומץ רב להקדים תרופה למכה והיות וסיכוייה לחלות בסרטן השד היו שמונים אחוז ומעלה, עברה ניתוח כריתת שדיה בלי שהייתה חולה. לאחר השיחזור היא עדין נשארה מפרסמת ויפה. במקרה שלי, אדגיש ואומר כי מדובר בחצי אנג׳לינה והיות ואני עתידה לעבור ניתוח כריתה רק בצד אחד. 
ההליך צפוי לקרות בסוף חודש יולי בשבוע שבו ימלאו לי 46. אתייחס לזה כאל מתנת יומולדת שבה יוסר בע״ה הסרטן מגופי. 

הבוקר מתחיל נחמד עם מורן ששוב מתלווה אלי לטיפול. אנחנו לוקחים את דוד הקטן לגן ברכב - הוא מאוד אוהב זאת. לאחר מכן מורן ואני מיישמות הלכה למעשה רעיון מוצלח שהיה לי בלילה, ועוברות להצטייד בקפה כריכים ומטעמים בסניף הסמוך של בוטיק סנטרל ברחוב שנקין. 
קבלה במחלקה, ספירת דם והליכה לאגף הטיפולים בנסיון להתמקם. 
בכניסתנו לאגף, לפי ההיסטריה שבה נתונות צמד האחיות שאנו רואות, יש לי כבר הרגשה שמשהו לא בסדר. לאחר דקות מספר של יחס ענייני במיוחד אני מבינה מאחת האחיות שאיריס שלי נעדרת היום. ליבי נופל בקרבי. אני מרגישה כיצד אני הופכת לעוד תיק בערמת התיקים שמונחים על השולחן, עד שיאסף בידי האחות המתגברת שתטפל בי היום במקום איריס. חלילה לי מלפגוע או להעליב את הנשים שעושות כאן עבודה נהדרת, אבל אין כמו איריס שלי. 

החיבור המגושם שיבוצע לי היום לאינפוזיה, במקום שונה לחלוטין מבדרך כלל, יחד עם תחושת אי הנוחות, יעשו את ההבדל. הקשר המיוחד שנרקם ביני לבין איריס דרך מבטי העיניים בלבד, ללא צורך במילים יחסר לי היום מאוד. אני מתנחמת בכך שאם כבר נגזר עלי שלא לראות היום את איריס, עדיף שזה יקרה בטיפול הלפני אחרון מאשר מבטיפול האחרון. 
האחות המחליפה פועלת במוד של יעילות. כל רגע מבררת אצל האחות הראשית ושואלת - קדימה, מי עכשיו? את מי לחבר עכשיו? 
בנתיים, מורן מוצאת לי עמדה פנויה מרוחקת ושקטה ואנו ממתינות שם לתורי, מקוות שהאחות היעילה תמשיך לעשות את עבודתה המתאפיינת בשאיפה להספק גבוה. מקץ רבע שעה מזנקת מורן למשמע השם שלי ברחבי המחלקה. היא חוזרת עם האחות המחליפה כשברקע נשמע בקול רם ומבודח קולה של האחות הראשית - ״אם זו לא אריאלה ממפעל הפיס, אל תטפלי בה...״ 
ובכן, אריאלה ממפעל הפיס אני לא. ואני לא מאחלת לאותה אראלה (ששמה משובש כל הזמן לאריאלה) להגע חלילה לשום מחלקה אונקולוגית. מצד שני, אני בהחלט מאחלת שכל האחיות יזכו לקבל ממנה טלפון משמח, מגיע להן באמת. 
האחות מושיטה לי חצי כדור קטן סגול ומספרת שזה מחליף את הקודם ושאני עשויה להיות עוד יותר ישנונית לאחר שאטול אותו. 
היא מחברת אותי באופן מכאיב לאינפוזיה ללא כל הודעה מוקדמת, לא בקפל הזרוע אלא בוריד בולט על הזרוע החשופה. גם החוטים עצמם מסודרים בקיפולים מורכבים ומסובכים ויוצרים על זרועי גבעה מפוארת להפליא של צינורות מסתעפים. מילא אפשר לחיות עם זה עוד ארבע שעות...
כל אחת מהאחיות שאני מנסה לדלות מהן מידע אודות איריס שלי עונה בלאקוניות - הכל בסדר אצלה. אני מקווה שאזכה לראותה בפעם הבאה. 
לפני פרידה מתחקרת אותי האחות דרך שאלון שמופיע על המחשב על מהלך השבועים: היו בחילות? לא. 
הייתה תשישות? מועטה. הייתה פריחה? קלה. וכך הלאה בזריזות וכשהיא מסיימת היא עוברת לחולה הבא.  
גם היום יש משימות שצריכה לעשות מורן ואני משחררת אותה לאחר שחוברתי לאינפוזיה ותשישות כבדה מתחילה לעטוף אותי. 
מוסיקה באזניים טלפנים בין לבין בקשר לתאום מסמכים רפואיים הקשורים לפגישות עם רופאים לקראת הניתוח, מעבירים את הזמן. 
הכדור הזה באמת יותר מיישן. בסוף האינפוזיה, אני מרגישה שאני נרדמת בעמידה. אנחנו מגיעות הביתה ואחרי שאני אומרת שלום ישנוני לכל הנמצאים בבית (אמא שלי, אלי והקטנים) אני פורשת לחדר וישנה עד השעה שבע ועדין מתקשה לפקוח את העיניים. לאחר מאמץ אני קמה ונוכחת שהרגשתי טובה. מורן לקחה את הקטנים אליה הביתה ובטלפון מהדרך הם מלאי חוויות. הבית השקט מתעורר לחיים ברגע שהם נכנסים הביתה. לשמחתי אוכל עכשיו לבלות איתם מעט זמן איכות אחרי שהתחזקתי משעות השינה הלא שגרתיות. 



יום רביעי, 19 ביוני 2013

טיפול 6

26/5/13

אנשים רבים בעולם מאמינים שיש להם רעיונות מדהימים וחולמים כמה היה נפלא אילו יכלו להגשימם. התמזל מזלי ואישי היקר אלי, הוא אדם בעל רעיונות מדהימים שיודע גם איך לגייס אנשים להשקיע כסף וגם להוציאם לפועל.
זוכרים את הפרזנטציה מטיפול 2? 
השבוע קיבל אלי השקעה צנועה שנועדה להזניק את הרעיון שלו, לעשות ממנו מוצר ולהפוך אותו לשרות ממשי. בתוך כל הבלגן הזה של מחלה וטיפולים מישהו צריך גם לעבוד ולאלי שוב נקבעו פגישות ביום טיפול. קבלו אם כן את המלווה שלי להיום - המלאכית שלי מורן שאיני יכולה לראות עצמי צולחת את החודשים האחרונים בלעדיה. מורן שהיא בעצם חברה לשעבר של אלי שהפכה להיות חברתי היקרה מאז שהכרתי את אלי והדודה הכי מיוחדת של הילדים שלי. אני חושבת שהרבה דברים מדהימים קרו לי בחיים, ההכרות והיחסים הנפלאים עם מורן הם אחד מהם. בימים הקשים שלי היא מגיעה כמעט כל ערב ומאפשרת לי לסור לחדרי ולשכוח מהילדים, מטלות הלימודים, המקלחות שלהם, ארגון הבית והמטבח. 

במקביל יש לי את ליהי גיסתי היקרה שפתחה מרכז שליטה בירושלים והפכה להיות העוזרת האישית שלי בנבכי הבירוקרטיה ומזכירתי האישית לענייני תורים, התחייבויות, בדיקות ותרופות. היא אף גייסה למערכה את כישורי המשא ומתן של אייל בעלה וגיסי המוכשר שעזר והקל רבות בעניני חידוש חוזי דירות למינהים... בסיפור המתיש הזה של טיפולים ועליות ומורדות במצב הפיסי ובין לבין טיפול בארבעה ילדים, עזרה מסוג זה היא בעלת ערך עצום. מה אגיד לכם, כשנגזר על אדם לחלות כך לפתע באמצע חיו, הוא עדין עשוי לחוש עצמו בר מזל כשהוא מגלה סביבו תמיכה ועזרה מאנשים מופלאים. 

רצה הגורל וחזרתי להתגורר בתל אביב באותה סביבה בה גרתי לפני כמעט 25 שנה. אם אני סוקרת את חיי לאחור, אפשר להגיד שהיו לי בהחלט חיים מעניינים ומגוונים. פרק הזמן הזה של 10 שנים בתל אביב הוא כשלעצמו נדמה כמו תקופת חיים שלמה כשברקע לימודים, עבודה, הכרות עם אנשים ונסיון ארוך ומתמשך לפגוש סוף סוף את האחד והיחיד... כשכל הזמן הזה בעצם חיינו בערים מקבילות.
ההכרות שלי עם אלי למי מביניכם שמכיר את הסיפור, היא נס קוסמי בפני עצמו. כשאני חושבת על כך, יוצא לי לא פעם לחלוף בדיוק על פני המקום בו ארעה פגישתנו הוירטואלית הראשונה לפני 18 שנה בקניון דיזנגוף סנטר בתל אביב, אבל לא זה המקום להרחיב בנושא. מצד אחד מדהים איך הזמן חולף ומצד שני מדהים לגלות כמה דברים אפשר להספיק לעשות במשך החיים. אני מוצאת עצמי פוסעת שוב ברחובות תל אביב באותם מקומות בהם חייתי בימי רווקותי, הפעם עם ילדי המתוקים. זה מאוד משעשע בעיני. תמיד אהבתי את העיר הזו. ואלי שלי החזיר אותי ללב ליבה של העיר הסואנת והמיוחדת הזו, אם כבר באים לגור בתל אביב אז מוטב לגור בתל אביב העיר. כמה נבון מצידו.

המאפיין המרכזי של הטיפול מהסוג החדש הוא עייפות מתמדת. זה מה שקרה לאורך יותר מעשרה ימים. כל יום התעוררתי ובחנתי את ההרגשה. במשך שישה ימים היה גם זכר מעומעם לסחרחורת או מוד הריחוף כפי שכיניתי אותו בטיפולים הקודמים. לאחר מכן נותרה רק העייפות המתמדת. הסוללה שלי התרוקנה במהירות ושנת הצהרים הייתה המטען. ביום רביעי שבוע וחצי מתחילת הטיפול התחלתי להרגיש סביר. ביום חמישי בצהרים נפגשתי אפילו עם חברים יקרים מתקופת הצבא בתל אביב שהתמזל מזלי לגלות מחדש רק לפני מספר שנים במקרה גמור, ומאז שמרנו על קשר. ובאותו יום חמישי הנחמד, חלה התפנית.
התעוררתי משנת הצהרים כולי נפוחה בפנים אדומה בכל מני מקומות בגוף ומתגרדת כאילו יש לי תגובה אלרגית חמורה (הכי היה מעצבן בכפות הידיים ובכפות הרגלים). מבירורים מול הרופאים עלה כי הטיפול עשוי לגרום לתגובה אלרגית אבל סביר שזה יקרה בימים הראשונים שלאחריו ולא לאחר שבועיים. יהיה אשר יהיה הגורם העלום לאותה אלרגיה, לא כך ציפיתי לבלות את הימים האחרונים לפני טיפול 6. בשני הלילות האחרונים, חוויתי שוב התקף אלרגי באמצע הלילה. גירוד איום בעיקר בכפות הרגלים וגם בשאר הגוף. לצורך העניין דמיינו לעצמכם מתקפת עקיצות יתושים בו זמנית בכל הגוף. אם יש משהו שעשוי להוציא אותי מהלך האופטימיות שלי, זה הגירוד האיום והנורא הזה. הקדמתי ליטול את הכדור היומי וזה עבד והרגיע. 

שמונה בבוקר יוצאים לטיפול. מלווים ברכב את דוד לגן הילדים ואת יוסי וחבר שלו לגני יהושוע לפעילות שדה. תשע וחצי - מגיעים לבית החולים עם הנהגת החברהמנית שלנו מורן.
רק אחרי חמישה טיפולים אני מגיעה לתובנה שבבית החולים צריך לעבוד על עקרון ההקבלה. כלומר הכי יעיל לבצע מספר משימות בו זמנית. וכך אני לוקחת מספר לקבלה במחלקה האונקולוגית, ובמקביל מספר לספירת הדם. בהמשך יתברר לי שהיה רצוי לקחת גם מספר לרופא התורן, דבר שהיה מזכה אותי בתור הרבה יותר אטרקטיבי ממספר 12 כשההמתנה לרופא התורן אורכת שעות, והמטופל שזה הרגע נכנס הינו מספר 3. אך אל דאגה גם זה יסתדר, ויתברר בסופו של דבר שיהיה זה אחד הטיפולים המהירים ועם הכי פחות עיכובים. 

ברשותכם נחזור נא לעמדת הקבלה כשמספר 149 על הצג ומספר 161 על הפתקית שלקחתי. בסך הכל 15 מטופלים לפני, מה אני עושה סיפור?
התור לספירת הדם לעומת זאת עומד על מספר 517 על הצג ו-522 על הפתקית הקטנה שלי. עכשיו מתחיל מרתון המקבילית בשאיפה שתור אחד לא יתקדם מהר יותר מהשני שכן לא ניתן לבצע ספירה מבלי שעוברים בקבלה. 
ובמקביל הרחק ממני - מורן היקרה שלנו מגלה שהמידע על הצג ״חניון אגף הסרטן 64 מקומות״ אינו מדוייק בלשון המעטה כי בפועל חניון אגף הסרטן ״מלא״. היא מגלה זאת על בשרה לאחר שכבר נכנסה לחניון ומוצאת עצמה בתור ארוך של מכוניות שרוצות לצאת ובתוכו נהגים רבים מאוכזבים שהוטעו אף הם על ידי השלט הכוזב. אצלי דברים מתקדמים. הקבלה מאחורי וגם ספירת הדם, בעוד משחק המשימות המקבילות צולח לו, מורן מגיעה בטיימינג מושלם. 

פגישה עם איריס במחלקה האונקולוגית שלמרבה ההפתעה, רגוע בה הפעם. איריס יושבת נינוחה מול המחשב וכשרואה אותי, שומעת את קורות האלרגיה שלי. בין לבין כשאני שואלת אותה אם קראה את שתי הטעימות ששלחתי לה - טיפול 1 ו-2, היא עונה בהתרגשות שכן, ושהתקשתה להגיב, שעברו בה מחשבות להתנצל (על איך שהמערכת נראית) אבל שלבסוף הבינה שבעצם היא לא צריכה להתנצל (היא לא אחראית על המערכת) ואני אומרת לה שבטח שלא ושהיא צריכה לדעת שכתבתי בפוסט מיוחד שמוקדש רק לה ושעוד לא קיבלה וקראה - המתאר אותה איריס כנקודת האור שלי בתוך המערכת. 

בשל עניין האלרגיה, מסבירה איריס שעד שלא יהיו תוצאות ספירת דם ועד שרופא לא יתן את דעתו, לא נוכל להתחיל בטיפול. אנו חוזרות לעמדת הקבלה לקחת תור לרופא התורן ומקבלות פתקית קטנה כתובה ידנית עם המספר הלא אטרקטיבי 12. אצל הרופא התורן מטופל מספר חמש נכנס. בינתים חולפת שעה ורבע. תוצאות הספירה מגיעות. הכל תקין. לא ניכרים סימני רגישות לאלרגיה לפי התשובות. איריס אומרת שנתחיל בטיפול והרופא יגש אלי בתורי. נהדר. גם איריס מאמצת את רעיון המשימות המקבילות. כשהיא מחברת אותי לאינפוזיה אנו מדברות על כך שטיפול הטקסול הוא לא פיקניק, אבל שעוד שני טיפולים וגמרנו. ואז מספרת לי איריס שיש מטופלים עם תופעות לוואי קשות שאין ברירה ואצלם הטיפול נמשך שנה שלמה (!) במינון נמוך, פעם בשבוע! היה יכול להיות הרבה יותר גרוע. 

עד שיגיע התור שלי לרופא מורן לוקחת סיכון ויוצאת למשימה נוספת במקביל - הזנת כל תוצאות הבדיקות שנמצאות על דיסקים למחשב בית החולים. בעודה נעדרת, מגיעה אלי רופאה חמודה שמתחקרת אותי על תופעות האלרגיה שחוויתי בימים האחרונים ומציעה תרופה נוספת שניתן לקחת יחד עם התרופה שכבר קיבלתי. ממליצה ליטול אותה בלילה כי היא מרדימה. מורן חוזרת ולא מאמינה למשמע אזניה כשאני מבשרת לה שהיא יכולה לזרוק את פתקית מספר 12 לפח, כי כבר ביקרה אותי רופאה. מסתבר שאיריס האחות היקרה שלי דאגה לשלוח לי רופאה. את הזמן הנותר המראה שעה וחצי בצג המחשב של האינפוזיה אני מעבירה בנמנום לצלילי מוסיקה. מורן מדלגת בין התעסקות בטאבלט שלה לבין קריאה בספר. 

בסופו של דבר מתגלה זה הטיפול הקצר ביותר יחסית לזמן נטו שהעברנו בבית החולים. בשעה שלוש ועשרה אנו יוצאות מבית החולים. בבית ממתינה אמא יקרה שלי שהגיעה במהלך הבוקר מנהריה.  
ולסיום יש לי חדשות מרעישות - הפרסום עובד. בכל אופן הוא עובד על חולה שבזה הרגע עבר טיפול כימותרפי ועיניו נתקלות בשלט חוצות עצום בדרך המהירה מחוץ לבית החולים, השלט מציג שני טעמי ארטיקים חדשים ומפתים. מי שנאלצת לשאת בתוצאות זו מורן שמקבלת ממני בקשת תיזוז נוסף - להשיג את התרופות עם המרשם שקיבלתי ולמצוא לי את שני הטעמים המבטיחים של הגלידות שהופיעו על שלט החוצות. אני הולכת לישון. כשאתעורר ימתינו לי שני הארטיקים במקרר, והתרופה שהביאה מורן. היא תבלה עוד שעות רבות עם הילדים, תיקח אותם לגינה ותאפשר לי מרחב שקט של כמה שעות טובות בבית. 



טיפול 5

12/5/13

חייבת להגיד לכם מראש שאני משתדלת לכתוב מכיוון של אופטימיות. חשוב לי ככל האפשר לחזק אתכם ולספר לכם דברים מעודדים. אבל אחרי הכל מדובר כאן במחלה. השבועים האחרונים היו קשים. נראה שטיפול 4 הכריע את גופי בצורה הכי קשה שאפשר. כמו מתנת פרידה וכמו מי שרצה לומר את המילה האחרונה. העייפות הסחרחורת והטעם הרע בפה חגגו להם ועשו בי שמות. וכדי להכביד על הכל צץ לו סיפור חדש. השיעול שלי שנהג לפקוד אותי מעת לעת, ולא ידוע לנו מקורו, שב והתערבב בתוך כל תופעות הלוואי של הכימו. במקרה יצא שהגיע מועד בדיקה שנקבעה לי לפני ארבעה חודשים במכון הריאות, בדיקה אחרונה בסדרת בדיקות שניסתה לגלות את מקור השיעול הטורדני, כל הבדיקות הקודמות יצאו תקינות. וזו ״בדיקה לגילוי אסטמה סמויה״ העלתה כי הפלא ופלא אני סובלת ללא ספק מאסטמה. יופי לפחות עכשיו אנחנו רגועים. נרשמה תרופה  - משאף עם סטרואידים במינון נמוך ומעקב חוזר בעוד שלושה חודשים. מאותו יום שבו עשיתי את הבדיקה (יומיים אחרי טיפול 4) במהלכה נתבקשתי לשאוף תשע אמפולות עם חומר שנקרא מטאכלין, השיעול שלי לא פסק לרגע. העיר אותי בלילה הקשה עלי ביום. כאילו לא מספיק צרות יש לי. 
חברים יקרים, מאוד היה קשה לי להאחז בנקודות האור שצצו בשבועים האחרונים, ואתם יודעים מדוע? מפני שהגוף שלי היה סמרטוט. כשהגוף סמרטוט הנפש נכנעת. מצב הרוח ירוד. משימות היום יום הפשוטות נדמות כאתגרים קשים לביצוע. כל מה שייחלתי לו היה שגופי יתאושש. שאקום בבוקר אחרי שינה טובה בלי טעם רע בפה בלי סחרחורת ואנרגיה שמספיקה לשעתיים ואז דורשת שינה עמוקה לחידוש המצברים. ואם אפשר גם בלי השיעול.  

תאמינו לי בכל יום בו אתם מתעוררים ליום חדש וגופכם מציית לכם, עליכם להתמלא בשמחה, להתחמש בשמחה זו ולהשתמש בה בכל מה שאתם עושים במהלך היום. שום דבר לא משתווה למצב בו גופכם מפסיק לציית לכם. זה קרה לבסוף ביום חמישי, 12 ימים אחרי טיפול 4. מצבי השתפר פלאים. השיעול פחת, התשישות נעלמה, הרגשה כמעט נורמלית פקדה את גופי. איזו הקלה. איזה כיף. מי צריך יותר מזה? 
היה זה גם באותו יום בבוקר, שעברתי צילום חזה ותוצאותיו שפכו אור חדש על מתקפת השיעול הברוטאלי שחוויתי. רופא המשפחה הנחמד שלי צלצל בצהרים לבשר לי שרואים חשד לדלקת קלה בריאה, והוא מתלבט האם להתחיל טיפול אנטביוטי או לא. שאל איך אני מרגישה. אמרתי שהיום התחלתי לחזור לעצמי ושאני מרגישה הרבה יותר טוב. החלטנו להתייעץ עם הרופאה האונקולוגית ולהמתין עם האנטיביוטיקה. 

דבר נהדר קורה לנו עם התפתחות הטכנולוגיה. היכולת לתקשר עם הרופא האישי שלך במיילים בכל עת ולזכות למענה שוטף, זה לדעתי דבר מבורך ומופלא. כמובן בתנאי שהתברכתם כמוני ברופא אישי - סימפטי איכפתי וטכנולוגי. זו גם הסיבה ששמחתי מאוד כשהאונקולוגית שלי הואילה בזמנו לתת לי את המייל שלה. אולם שימו לב לתובנות שגיליתי שיש לקחת בחשבון כדי לא להפוך ברכה זו לתסכול. היות ויש הבדל בין אישיות לאישיות, הסגנון וזמן התגובה של כל רופא שונים הם מן הסתם. כמו בחיים בין אנשים שונים שאנחנו בקשר איתם במייל, זמן התגובה יכול להוציא מהדעת, עד שאנחנו לומדים להכיר את הרגליו של כל אחד ואחד בשימוש במיילים. 
מנסיון קודם בודד בו ענתה לי האונקולוגית לאחר מספר שעות כשביקשתי את אישורה להשתמש במשאף שקיבלתי, התמלאתי עצבים חרדה ותסכול, כשמייל תשובה וחוות דעת טיפולית לגבי תוצאות הצילום שהעביר לה רופא המשפחה, לא הגיע גם בחלוף יממה. היה זה יום שישי ובהמלצת הרופא שלי לא התחלתי בטיפול האנטיביוטי, גם בגלל שלא שמענו את דעתה של האונקולוגית. כשהגיעה התשובה המיוחלת בשישי אחר הצהרים, והיא תמכה בדעת הרופא. נרגעתי ושמחתי. הבנתי שכמו בחיים, כל רופא אישיותו וקצב המענה שלו. החלטתי שגם מענה בתוך 24 שעות הוא מכובד ומועיל בהחלט, בפרט בסוף שבוע. תבורך הטכנולוגיה. 

בטיפול 5, הפעם שינוי מרענן. המלווה שלי היא אמי היקרה. זו הייתה החלטה של הרגע האחרון היות ואצל אלי מתחממים ענייני הסטארטאפ ותוכננה לו פגישה בבוקר והיות והפעם תוכנן לי ביקור מוקדם שכלל גם פגישה עם יועץ גנטי, חשבתי שטוב אעשה אם אקח את אמי שתהייה לצידי ואשאיר את אלי לטפל בחבורת הילדים כשיסיים את פגישתו. בדיעבד הייתה זו החלטה נבונה. אמי הייתה לעזר רב כאשר נתבקשה לתאר את עץ המשפחה הרחב של משפחתה ומשפחתו של אבי ז״ל עלידי הפרופ׳ ( שבתום הפגישה אמרה לו אמי בחיוך גדול שהיא זיהתה אותו מהטלוזיה, ואני לעומת זאת, התנצלתי שלא הכרתי אותו היות ואיני צופה בטלוזיה... ״זה בסדר גם אני לא צופה״ ענה הפרופסור בחיוך). הוא אמר שלדעתו רוב הסיכוים שלא יימצא אצלי גן תורשתי של המחלה. נקווה שאכן כך יהיה.

10:10 מתקדמים לספירת דם. כרגיל גם כאן המתנה של שעה בלובי המחלקה לתוצאות. בזמן זה אני מספיקה לבצע ביעילות קניות בסופר. איך? באינטרנט כמובן עם האייפד שהבאתי הפעם לשעת הצורך לשעשוע סבתא קוקו בזמן הרב הצפוי עוד לפנינו. כבר שנים אני חושבת שזו הצורה החסכונית, היעילה והנוחה ביותר  להתמודד עם מסע הקניות הביתי המעיק בכל שבוע. פעולה שבמציאות אורכת לפחות ארבעים דקות, לא כולל את זמן זמן ההתניידות מהבית ובחזרה, מסתיימת בעשר דקות מבלי לקנות עוד חמישה מוצרים שלא חשבת עליהם קודם אבל הונחו בדרכך באופן שלא תוכלי לסרב להכניסם לעגלה. בפרט אם בחרת לצאת למסע המפרך עם שני ילדיך הקטנים. באינטרנט אין סיכוי שזה יקרה. תבורך הטכנולוגיה. 

11:20 מחלקת טיפולים. איריס האחות היקרה שלי כאן. גם העומס כאן. אין עמדות פנויות. אני משיגה לנו שני כיסאות ומתמקמת יחד עם אמי שמתוודת לראשונה למקום המשונה הזה של חולים המגיעים ומנסים לתפוס מקום פנוי היכן שלא יהיה. סיפרתי לה שפעם גם אני קיבלתי טיפול במסדרון על כיסא כמו אותה מטופלת שיושבת עם עמוד ואינפוזיה לפנינו במעבר. שתינו בדיעה אחת שעוד 3 טיפולם פרט לזה, זה משהו נסבל. אני מקפידה לשאול אותה מדי פעם אם היא בסדר והיא עונה בחיוך שבטח. אני גם מציעה לה את האייפד אבל היא מסרבת. במקום זה היא שולפת את המסרגה ועוסקת בסריגת כיפה לנכדים המתוקים.

איריס היקרה דואגת לי, ומודיעה שבתוך רבע שעה תתפנה העמדה שמאחורי ואקבל אותה. חדשות מעודדת. ברגע שאיריס מגיעה אלי  אני מחליטה לבשר לה שהיא אולי לא יודעת אבל היא מככבת בתעוד הטיפולים שלי בקרב מכרי ובני משפחתי. היא מגיבה בהפתעה שמחה ותדהמה. ״מה באמת? זה בלוג?״ אני מסבירה לה שלא בדיוק, שאלו מיילים ושלקראת הטיפול האחרון אעביר לה את כולם. ״יפה היא אומרת, אז אני כבר אתן לך את המוטו שלי: האתמול מת, המחר לא נודע ונותר לנו לחיות את היום. זה מה שאני עושה״ אני אומרת לה שאין יותר נכון מזה ושאימצתי בדיוק את אותה הגישה מזה זמן מה. החומר החדש מתחיל לזרום בדמי ב-12:30. מכאן ואילך צריך למדוד שלוש וחצי שעות, בהמשך יתברר לי ששלוש וחצי השעות הללו הפכו לחמש... לאחר שאנו מתמקמות בעמדה, אני בכורסה הנוחה ואמא על כיסא (מרופד למדי אבל בליבי צר לי שאין גם עבורה כורסא...) אני מבקשת את רשותה של אמי להתנתק ולצלול לעולם המוסיקה ואומרת לה להניח את רגליה למרגלות רגלי על הכורסא הנפתחת, לפחות זה. היא כמובן מאשרת לי להקשיב למוסיקה ועוסקת באמנות הסריגה. קיבלתי מאירס כדור שלדבריה עשוי לגרום לי לישון. כך או כך, כל רצוני מהבוקר הינו לשוב לישון. אז בעל כורחי אני נוטה לעשות בדיוק את זה. לישון. אבל אז בתום רבע שעה חוזרת איריס ואומרת שזה היה רק חומר ההכנה. צריך לחכות לשקית המשמעותית שכרגע לא נמצאת וכח העזר יצא להשיגה. 
ההמתנה לכוח העזר אורכת כשעה וחצי נוספת. בשתיים אני מתחברת לאינפוזיה שמחוברת למחשב שדואג שכל הטיפות יתפזרו בתוך הגוף בלא פחות ולא יותר מאשר שלוש שעות והוא גם מחווה את הזמן על הצג. תבורך הטכנולוגיה. 

עכשיו כולם משוחררים. איריס יכולה להמשיך לחולים האחרים, אמא יכולה להסיט את הוילון ולשבת ולסרוג, ואני לא מצליחה להתאפק מלסגור את העיניים ותוך כדי האזנה לקייט בוש ששרה את הדיסק Aerial (חברתי המתוקה לילי קנתה לי לפני כמה שנים בדיוק כשיצא היות ושם האלבום הכיל את שמי בסיכול אותיות, לשמחתי זה גם אלבום מצויין) שוקעת בנמנום מעורפל שמעביר לי בערך שעה מהזמן. 
תוך כדי הטיפול תוקף אותי בולמוס אכילה וצורך במתוק ומלוח לסירוגין. סבתא קוקו נשלחת עלידי פעמים לקפיטריה הסמוכה. פעם להביא לי בקבוק קולה ופעם להביא לי חטיף מלוח - כל מה שנמצא שם סביר ולא כמעט פג תוקף לדבריה, הוא צ׳יפס. פרט לזה אני זוללת שני כריכי טונה שהבאנו מהבית, מלפפון ותפוח. אני עוד אשמין לכם :( 

איך הזמן רץ כשנהנים. התעסקות מעטה עם האייפד יחד עם סבתא קוקו במשחק ילדים מאתגר מעבירה לנו את יתרת הזמן ושלוש השעות נגמרות. אנו יוצאות החוצה, וממתינות לאלי שנמצא בדרכו לאסוף אותנו. בחוץ לפנות ערב, חלפו יותר משמונה שעות מאז יצאנו לדרך הבוקר, אבל נגמר עוד טיפול. נותרו שלושה. צפויות תופעות לוואי שוליות ולא קשות כמו בטיפולים הקודמים. הלוואי. בנתיים אני מנומנמת אך מתלבטת אם לישון כרגע. כבר ערב אולי אמתין מעט, אני מרגישה שיש סיכוי לישון שינה מתוקה, בלי בחילה ובלי סחרחורת. מחר בערב טכס שבועות בו יופיע מיכאל עם חבריו בשירה וריקודים. הוא כבר הבהיר מזמן כמה חשוב לו שאמא תהיה בקהל. 



יום ראשון, 16 ביוני 2013

איריס

29/4/13
באותה התבנית האופיינית לטיפולים קודמים, יום למחרת הטיפול היה סביר ומלא פעילות. התעסקות מול המחשב, ביקור עם הילדים בסנטר שנת צהרים וכצפוי עכשיו 23:30 נדודי שינה... 
מחשבות עוברות לי על האחות איריס
הפגישה איתה אתמול הייתה מהולה בצער על האופי הקשה של עבודתה. גם בתוך הלוז של רשימת המטופלים שלה שאין בו משמעות לזמנים ואין משמעות להשלכות של ריבוי חולים על אחות אחת למה שזה עושה לאחות ולמה שזה עושה למטופל. 
איריס המהלכת כרובוט במחלקה ורואה בתסכול ובלחץ כיצד הזמן חולף ואין באפשרותה לגשת עדין למטופל הבא, מיואשת בתוכה. כשהיא מגיעה אלי מתנצלת ומתביישת להודות שאין בה כח לחזור לעמק הבכא הזה אחרי חופשה של שבוע, זה מעורר בי צער וחמלה.
הייתי עדה לשיחה שלה עם מטופלת בעמדה הסמוכה. מטופלת שמצבה ככל הנראה חמור בהרבה משלי ומנת כאבי התופת שהיא סובלת עקב המחלה או הטיפולים באמת קשה מנשוא. ברגע של חולשה פורצת המטפלת בבכי חרישי.  בתגובה איריס מתחילה מייד לספר לה בדיחה (סיפור חופשי שלי ממה שזכור לי): הגיעה נזירה להתוודות בפני הכומר על כך ששכבה עם אחד השוהים במנזר. הקשיב הכומר לווידוי והטיל עליה למצוץ במשך שבוע ארבעה פעמים ביום מיץ מלימון חצוי. 
הקשיבה הנזירה קשב רק ושאלה את הכומר - מיץ הלימון הזה ימחל לי על עונשי בפני האל? 
ענה לה הכומר - לא, אבל הוא לפחות ימחק לך את החיוך המרוח לך על  הפרצוף ... 
נראה לי שבדיחה זו העלתה חיוך על הטופלת שלצידי שאת דבריה שמעתי בבירור, אך את פניה לא יכלתי לראות מפאת וילון הבד שהפריד ביננו. 
וכשאיריס נמצאת אצלי אחרי שעתיים המתנה ומגלה לי שמול החיוך שלי היא מתביישת שעולות בה מחשבות עזיבה של המחלקה, זה מחמם לי את הלב. טוב לי שאני מהווה עבורה פנים אחרות של חולה, פנים מחייכות. למזלי אני לא סובלת כמו שכנתי החולה המסכנה. אני מתחקרת אותה על מקור הלחץ שלה והיא מסבירה לי שבימים טרופים כאלה כשיש לה עומס מטופלים היא לא יכולה לאכול ארוחות כמו שצריך, לא יכולה אפילו תסלחו לי, ללכת להשתין כמו שצריך וזה מותיר אותה סחוטה לגמרי. איך לא? והייתי רוצה להגיד לה שבתוך כל בית החולים הזה הנוכחות שלה בחדר הטיפולים היא מקור לאור עבורי. שאלי ואני מעריצים אותה על הקלילות שהיא מתנהלת וסומכים על התשובות שלה לשאלות השונות שעולות בהקשר של תופעות לוואי שונות, תוצאות ספירות הדם, המלצות, היא עושה רושם של מישהי שיודעת דבר או שניים על מה שעובר עלי. 
הייתי רוצה שהיא תדע שיש בי תחושות קשות על המערכת שלא משכילה לשפר את איכות החולים והאחיות ושלראות את המציאות הקשה הזו בשטח זה לא פשוט לי. דרך ההתמודדות שלי היא להשתדל למצוא את נקודות האור בסיפור הפרטי שלי - יום בשבועיים 8 טיפולים וזה יעבור. אילו נקודות אור יכולה למצוא איריס האחות הנאמנה המגיעה יום ביומו לעמק הבכא? ומי יקשיב לי בכלל ועל מי אעשה רושם כשאמליץ לעשות משהו בנדון?
והאם זה בכלל עומד על הפרק ויש תקציבים ועניין לשינוי? 
תודה לאל שיש אנשים כמו איריס בעולם. הן ללא ספק מקור להשראה וכח לרבים. מאחלת לך איריס המון כוחות ותעצומות נפש. אין לך מושג עד כמה את תורמת. מאחלת לך לקבל את גמולך האמיתי ממי שיודע לגמול בלי שיודעים עליו.