יום רביעי, 19 ביוני 2013

טיפול 5

12/5/13

חייבת להגיד לכם מראש שאני משתדלת לכתוב מכיוון של אופטימיות. חשוב לי ככל האפשר לחזק אתכם ולספר לכם דברים מעודדים. אבל אחרי הכל מדובר כאן במחלה. השבועים האחרונים היו קשים. נראה שטיפול 4 הכריע את גופי בצורה הכי קשה שאפשר. כמו מתנת פרידה וכמו מי שרצה לומר את המילה האחרונה. העייפות הסחרחורת והטעם הרע בפה חגגו להם ועשו בי שמות. וכדי להכביד על הכל צץ לו סיפור חדש. השיעול שלי שנהג לפקוד אותי מעת לעת, ולא ידוע לנו מקורו, שב והתערבב בתוך כל תופעות הלוואי של הכימו. במקרה יצא שהגיע מועד בדיקה שנקבעה לי לפני ארבעה חודשים במכון הריאות, בדיקה אחרונה בסדרת בדיקות שניסתה לגלות את מקור השיעול הטורדני, כל הבדיקות הקודמות יצאו תקינות. וזו ״בדיקה לגילוי אסטמה סמויה״ העלתה כי הפלא ופלא אני סובלת ללא ספק מאסטמה. יופי לפחות עכשיו אנחנו רגועים. נרשמה תרופה  - משאף עם סטרואידים במינון נמוך ומעקב חוזר בעוד שלושה חודשים. מאותו יום שבו עשיתי את הבדיקה (יומיים אחרי טיפול 4) במהלכה נתבקשתי לשאוף תשע אמפולות עם חומר שנקרא מטאכלין, השיעול שלי לא פסק לרגע. העיר אותי בלילה הקשה עלי ביום. כאילו לא מספיק צרות יש לי. 
חברים יקרים, מאוד היה קשה לי להאחז בנקודות האור שצצו בשבועים האחרונים, ואתם יודעים מדוע? מפני שהגוף שלי היה סמרטוט. כשהגוף סמרטוט הנפש נכנעת. מצב הרוח ירוד. משימות היום יום הפשוטות נדמות כאתגרים קשים לביצוע. כל מה שייחלתי לו היה שגופי יתאושש. שאקום בבוקר אחרי שינה טובה בלי טעם רע בפה בלי סחרחורת ואנרגיה שמספיקה לשעתיים ואז דורשת שינה עמוקה לחידוש המצברים. ואם אפשר גם בלי השיעול.  

תאמינו לי בכל יום בו אתם מתעוררים ליום חדש וגופכם מציית לכם, עליכם להתמלא בשמחה, להתחמש בשמחה זו ולהשתמש בה בכל מה שאתם עושים במהלך היום. שום דבר לא משתווה למצב בו גופכם מפסיק לציית לכם. זה קרה לבסוף ביום חמישי, 12 ימים אחרי טיפול 4. מצבי השתפר פלאים. השיעול פחת, התשישות נעלמה, הרגשה כמעט נורמלית פקדה את גופי. איזו הקלה. איזה כיף. מי צריך יותר מזה? 
היה זה גם באותו יום בבוקר, שעברתי צילום חזה ותוצאותיו שפכו אור חדש על מתקפת השיעול הברוטאלי שחוויתי. רופא המשפחה הנחמד שלי צלצל בצהרים לבשר לי שרואים חשד לדלקת קלה בריאה, והוא מתלבט האם להתחיל טיפול אנטביוטי או לא. שאל איך אני מרגישה. אמרתי שהיום התחלתי לחזור לעצמי ושאני מרגישה הרבה יותר טוב. החלטנו להתייעץ עם הרופאה האונקולוגית ולהמתין עם האנטיביוטיקה. 

דבר נהדר קורה לנו עם התפתחות הטכנולוגיה. היכולת לתקשר עם הרופא האישי שלך במיילים בכל עת ולזכות למענה שוטף, זה לדעתי דבר מבורך ומופלא. כמובן בתנאי שהתברכתם כמוני ברופא אישי - סימפטי איכפתי וטכנולוגי. זו גם הסיבה ששמחתי מאוד כשהאונקולוגית שלי הואילה בזמנו לתת לי את המייל שלה. אולם שימו לב לתובנות שגיליתי שיש לקחת בחשבון כדי לא להפוך ברכה זו לתסכול. היות ויש הבדל בין אישיות לאישיות, הסגנון וזמן התגובה של כל רופא שונים הם מן הסתם. כמו בחיים בין אנשים שונים שאנחנו בקשר איתם במייל, זמן התגובה יכול להוציא מהדעת, עד שאנחנו לומדים להכיר את הרגליו של כל אחד ואחד בשימוש במיילים. 
מנסיון קודם בודד בו ענתה לי האונקולוגית לאחר מספר שעות כשביקשתי את אישורה להשתמש במשאף שקיבלתי, התמלאתי עצבים חרדה ותסכול, כשמייל תשובה וחוות דעת טיפולית לגבי תוצאות הצילום שהעביר לה רופא המשפחה, לא הגיע גם בחלוף יממה. היה זה יום שישי ובהמלצת הרופא שלי לא התחלתי בטיפול האנטיביוטי, גם בגלל שלא שמענו את דעתה של האונקולוגית. כשהגיעה התשובה המיוחלת בשישי אחר הצהרים, והיא תמכה בדעת הרופא. נרגעתי ושמחתי. הבנתי שכמו בחיים, כל רופא אישיותו וקצב המענה שלו. החלטתי שגם מענה בתוך 24 שעות הוא מכובד ומועיל בהחלט, בפרט בסוף שבוע. תבורך הטכנולוגיה. 

בטיפול 5, הפעם שינוי מרענן. המלווה שלי היא אמי היקרה. זו הייתה החלטה של הרגע האחרון היות ואצל אלי מתחממים ענייני הסטארטאפ ותוכננה לו פגישה בבוקר והיות והפעם תוכנן לי ביקור מוקדם שכלל גם פגישה עם יועץ גנטי, חשבתי שטוב אעשה אם אקח את אמי שתהייה לצידי ואשאיר את אלי לטפל בחבורת הילדים כשיסיים את פגישתו. בדיעבד הייתה זו החלטה נבונה. אמי הייתה לעזר רב כאשר נתבקשה לתאר את עץ המשפחה הרחב של משפחתה ומשפחתו של אבי ז״ל עלידי הפרופ׳ ( שבתום הפגישה אמרה לו אמי בחיוך גדול שהיא זיהתה אותו מהטלוזיה, ואני לעומת זאת, התנצלתי שלא הכרתי אותו היות ואיני צופה בטלוזיה... ״זה בסדר גם אני לא צופה״ ענה הפרופסור בחיוך). הוא אמר שלדעתו רוב הסיכוים שלא יימצא אצלי גן תורשתי של המחלה. נקווה שאכן כך יהיה.

10:10 מתקדמים לספירת דם. כרגיל גם כאן המתנה של שעה בלובי המחלקה לתוצאות. בזמן זה אני מספיקה לבצע ביעילות קניות בסופר. איך? באינטרנט כמובן עם האייפד שהבאתי הפעם לשעת הצורך לשעשוע סבתא קוקו בזמן הרב הצפוי עוד לפנינו. כבר שנים אני חושבת שזו הצורה החסכונית, היעילה והנוחה ביותר  להתמודד עם מסע הקניות הביתי המעיק בכל שבוע. פעולה שבמציאות אורכת לפחות ארבעים דקות, לא כולל את זמן זמן ההתניידות מהבית ובחזרה, מסתיימת בעשר דקות מבלי לקנות עוד חמישה מוצרים שלא חשבת עליהם קודם אבל הונחו בדרכך באופן שלא תוכלי לסרב להכניסם לעגלה. בפרט אם בחרת לצאת למסע המפרך עם שני ילדיך הקטנים. באינטרנט אין סיכוי שזה יקרה. תבורך הטכנולוגיה. 

11:20 מחלקת טיפולים. איריס האחות היקרה שלי כאן. גם העומס כאן. אין עמדות פנויות. אני משיגה לנו שני כיסאות ומתמקמת יחד עם אמי שמתוודת לראשונה למקום המשונה הזה של חולים המגיעים ומנסים לתפוס מקום פנוי היכן שלא יהיה. סיפרתי לה שפעם גם אני קיבלתי טיפול במסדרון על כיסא כמו אותה מטופלת שיושבת עם עמוד ואינפוזיה לפנינו במעבר. שתינו בדיעה אחת שעוד 3 טיפולם פרט לזה, זה משהו נסבל. אני מקפידה לשאול אותה מדי פעם אם היא בסדר והיא עונה בחיוך שבטח. אני גם מציעה לה את האייפד אבל היא מסרבת. במקום זה היא שולפת את המסרגה ועוסקת בסריגת כיפה לנכדים המתוקים.

איריס היקרה דואגת לי, ומודיעה שבתוך רבע שעה תתפנה העמדה שמאחורי ואקבל אותה. חדשות מעודדת. ברגע שאיריס מגיעה אלי  אני מחליטה לבשר לה שהיא אולי לא יודעת אבל היא מככבת בתעוד הטיפולים שלי בקרב מכרי ובני משפחתי. היא מגיבה בהפתעה שמחה ותדהמה. ״מה באמת? זה בלוג?״ אני מסבירה לה שלא בדיוק, שאלו מיילים ושלקראת הטיפול האחרון אעביר לה את כולם. ״יפה היא אומרת, אז אני כבר אתן לך את המוטו שלי: האתמול מת, המחר לא נודע ונותר לנו לחיות את היום. זה מה שאני עושה״ אני אומרת לה שאין יותר נכון מזה ושאימצתי בדיוק את אותה הגישה מזה זמן מה. החומר החדש מתחיל לזרום בדמי ב-12:30. מכאן ואילך צריך למדוד שלוש וחצי שעות, בהמשך יתברר לי ששלוש וחצי השעות הללו הפכו לחמש... לאחר שאנו מתמקמות בעמדה, אני בכורסה הנוחה ואמא על כיסא (מרופד למדי אבל בליבי צר לי שאין גם עבורה כורסא...) אני מבקשת את רשותה של אמי להתנתק ולצלול לעולם המוסיקה ואומרת לה להניח את רגליה למרגלות רגלי על הכורסא הנפתחת, לפחות זה. היא כמובן מאשרת לי להקשיב למוסיקה ועוסקת באמנות הסריגה. קיבלתי מאירס כדור שלדבריה עשוי לגרום לי לישון. כך או כך, כל רצוני מהבוקר הינו לשוב לישון. אז בעל כורחי אני נוטה לעשות בדיוק את זה. לישון. אבל אז בתום רבע שעה חוזרת איריס ואומרת שזה היה רק חומר ההכנה. צריך לחכות לשקית המשמעותית שכרגע לא נמצאת וכח העזר יצא להשיגה. 
ההמתנה לכוח העזר אורכת כשעה וחצי נוספת. בשתיים אני מתחברת לאינפוזיה שמחוברת למחשב שדואג שכל הטיפות יתפזרו בתוך הגוף בלא פחות ולא יותר מאשר שלוש שעות והוא גם מחווה את הזמן על הצג. תבורך הטכנולוגיה. 

עכשיו כולם משוחררים. איריס יכולה להמשיך לחולים האחרים, אמא יכולה להסיט את הוילון ולשבת ולסרוג, ואני לא מצליחה להתאפק מלסגור את העיניים ותוך כדי האזנה לקייט בוש ששרה את הדיסק Aerial (חברתי המתוקה לילי קנתה לי לפני כמה שנים בדיוק כשיצא היות ושם האלבום הכיל את שמי בסיכול אותיות, לשמחתי זה גם אלבום מצויין) שוקעת בנמנום מעורפל שמעביר לי בערך שעה מהזמן. 
תוך כדי הטיפול תוקף אותי בולמוס אכילה וצורך במתוק ומלוח לסירוגין. סבתא קוקו נשלחת עלידי פעמים לקפיטריה הסמוכה. פעם להביא לי בקבוק קולה ופעם להביא לי חטיף מלוח - כל מה שנמצא שם סביר ולא כמעט פג תוקף לדבריה, הוא צ׳יפס. פרט לזה אני זוללת שני כריכי טונה שהבאנו מהבית, מלפפון ותפוח. אני עוד אשמין לכם :( 

איך הזמן רץ כשנהנים. התעסקות מעטה עם האייפד יחד עם סבתא קוקו במשחק ילדים מאתגר מעבירה לנו את יתרת הזמן ושלוש השעות נגמרות. אנו יוצאות החוצה, וממתינות לאלי שנמצא בדרכו לאסוף אותנו. בחוץ לפנות ערב, חלפו יותר משמונה שעות מאז יצאנו לדרך הבוקר, אבל נגמר עוד טיפול. נותרו שלושה. צפויות תופעות לוואי שוליות ולא קשות כמו בטיפולים הקודמים. הלוואי. בנתיים אני מנומנמת אך מתלבטת אם לישון כרגע. כבר ערב אולי אמתין מעט, אני מרגישה שיש סיכוי לישון שינה מתוקה, בלי בחילה ובלי סחרחורת. מחר בערב טכס שבועות בו יופיע מיכאל עם חבריו בשירה וריקודים. הוא כבר הבהיר מזמן כמה חשוב לו שאמא תהיה בקהל. 



אין תגובות:

הוסף רשומת תגובה